PARADA NA RZECZ NIEPELNOSPRAWNYCH Z sm

[Sowa_68]

Witajcie,

Jakoś ze trzey lkata temu zwrocilam sie na pl.motocykle.rec z prosba o wsparcie: parade na rzecz osob chorych na stwardnienie rozsiane. Chodzi o to, ze nas, chorych nie widac, o chorobie sie nie mowi, zachorowac moze kazdy. Diagnoza pada miedzy 20-30 maks 40 rokiem zycia. Postep choroby prowadzi do niepelnosprawnosci.

Sa leki modyfikujace przebieg choroby i w wiekszosci krajow sa one dla czesni chorych refundowane. U nas bynajmniej tak nie jest, zaledwie 2 proc. osob z SM< dos6taje refundacje tej terapii. Zlozylismy skarge do Parlamentyu Europejskiego, do RPo ni czort wie gdzie jeszcze. Ale nas nie widac, nie wyjdziemy na ulice na wozkach czy o kuli.

 

We wrzesniu my - to jest stowarzyszenie Polskiego Topwarzystwo Stwardnienia Rozsianego organizujemy cykl akcjio Wrzesien z SM. Bylabym ogromnie wdzieczna, gdybyscie sie do tego przyłączyli. Moglibyśmy np otworzyć te dzialania parada właśnie Was. To pokazałoby, ze nasz wozek nie jest tylko naszym problemem. Ze nie jestesmy sami, nie mozna nas schowac w kieszen i udawac ze sprawy nie ma

 

Pozdrawiam

Iza Czarnecka

[michorg]

Popieram inicjatywę! Chętnie wezmę udział w paradzie! Pozdraiwam :icon_mrgreen:

[Sowa_68]

Popieram inicjatywę! Chętnie wezmę udział w paradzie! Pozdraiwam :icon_mrgreen:

 

Ciesze sie, my chorzy nie jestesmy w stanie wyjsc na ulice, ale mozemy dzieki Wam pokazać, ze nie jestesmy sami. Ze to nie jest tylko nasz problem.

[Pozytywnie Zakrecony Wariat]

Jak tylko do tego czasu zakupie maszyne to oczywiscie sie pojawiam! :icon_mrgreen:

[Piotr27]

Inicjatywa jak najbardziej słuszna, myślę że więcej osób zadeklaruje chęć udziału w takiej paradzie, ja bardzo chętnie przyłączę się do tej akcji.

[Sowa_68]

Akcje planujemy na poczatek wrzesnia. Pierwsza sobota lub niedziela w Warszawie.

Wasz przejazd przez Stolyce plus imprezy na Placu Zamkowym.

 

Dzieki ogromnie za wsparcie

Iza

[ziuT]

bardzo dobry pomysl! mysle ze mozna by tez zrobic taka akcje w poznaniu jesli wasza organizacja dziala w tym miescie

[Piotr27]

Proponuję zamieścić także post z informacją o paradzie w dziale zloty, warszawa.

[Sowa_68]

bardzo dobry pomysl! mysle ze mozna by tez zrobic taka akcje w poznaniu jesli wasza organizacja dziala w tym miescie

Dziala, Wielkopolska jest zreszta dobrze obsadzona, są tam 4 oddzialy, w tym dwa bardzo sprawne.

Moglibyscie np. wystartowac z Gniezna i z hukiem und fafarami dojechac do Poznania - w obu miastach sa oddzialy.

Mozna tez zrobic w tym samym czasie parade w 3City od Gdańska do Gdyni i w Białej Podlaskiej. Zreszta - to zalezy od was, od tego gdzie zbierze sie wieksza grupa chetnych na taka parade.

 

Głowna parada bylaby w Wawie. Planuje tak wstepnie pierwszy weekend wrzesnia to jest 6 lub 7 wrzesnia.

 

Jakby co nasz adres www.ptsr.org.pl.

 

Zdroofko

Iza

 

Proponuję zamieścić także post z informacją o paradzie w dziale zloty, warszawa.

 

 

Oki, robi sie :icon_mrgreen:. Dzieki za sugestie

I.

Edytowane 23 Lutego 2008 przez Sowa_68

[J.A.C.E.K]

cześć,

Wchodzę, myślę, że im bliżej imprezy - z chętnymi probelmu nie będzie. Wystarczy zwrócić sie do odpowiednich osób z tego forum, które to pociągną autorytetami.