empiq Opublikowano 20 Stycznia 2012 Udostępnij Opublikowano 20 Stycznia 2012 (edytowane) Kochani, Siostra mojego kolegi z podstawówki zachorowała na stwardnienie rozsiane... :( Wiecie jak to jest - słyszy się o tym ale tak naprawdę przechodzi do porządku dziennego - "chora, no tak sorry men..." Ze mną też tak było póki jej nie zobaczyłem po latach, normalnie mnie trafiło - pamiętałem ją jako fajnego dzieciaka ( ostatnio widziałem ją jak miała jakieś 14 lat) a teraz wyrosła na piękną dziewczynę (26 lat), którą niestety powaliła choroba!! ;( Mówię Wam nie można patrzeć jak młoda dziewczyna nie może sobie sama zrobić herbaty (o innych rzeczach nawet nie wspominam ) :( Historia o tyle smutna że przez kilka lat walczyła z chorobą i dawała radę!! Miała leki finansowane i nawet skończyła studia - założyła zespół muzyczny : http://www.myspace.com/buscadomusic http://www.facebook.com/events/174841562615625/#!/profile.php?id=580981481ogólnie nie było źle.... Niestety choroba wróciła z większą siłą ;( leczenie okazało się za słabe i teraz potrzeba leków które nie są finansowane...:( Kasa, kasa, kasa ... ;( a one bez nich nawet chodzić nie może.... :( 8-10 tyś miesięcznie.... rodziny nie stać... NFZ nie chce finansować nawet poprzedniego leku twierdząc. że już dla niej za słaby...:( nie bierze więc nic... i jest coraz gorzej - wszędzie usłyszała już piosenkę HEY - napisaną pewnie dla pacjentów przy współpracy NFZ: "Umieraj stąd.... " Ale jak się na nią patrzy trudno się z tym pogodzić - stąd moja prośba POMOCY! Jak można pomóc:1. Podatek 1% na Należy wtedy wpisać:W rubryce organizacja: Polskie Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego W rubryce KRS: 0000083356W rubryce informacja o podatniku, informacja uzupełniająca: PLiR Dorota Buśko (jej subkonto w Stowarzyszeniu) 2. Jeśli macie znajomych np którzy wypełniają PITy wielu osobom to poproście ich żeby im wpisywały na 1% 3. Roześlijcie plis gdzie możecie.... 4. Wpłaty na konto fundacji bezpośrednio: 51 2130 0004 2001 0405 6198 0002W tytule przelewu należy wpisać: PLiR Dorota Buśko Pozostałe dane to: Polskie Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego Pl.Konstytucji 3/72; 00-647 Warszawa Prośba do Was - powiedzcie znajomym, podeślijcie gdzie się da... Ja próbuję TVP zainteresować - może macie jakieś kontakty niech materiał o niej nakręcą.. Jeśli macie pomysły czy doświadczenie co można jeszcze zrobić, jak jej pomóc - dawajcie na Priva! :( empiq PS poniżej tekst od niej który wysyła: Witam! Nazywam się Dorota Buśko. Mam 26 lat, jestem wokalistką, kompozytorką i autorką tekstów w moim autorskim zespole Buscado. Do niedawna uczyłam również angielskiego, pracowałam dorywczo jako asystentka ds. biurowych i prowadziłam dość beztroskie życie młodej osoby wchodzącej w dorosłość... Sześć lat temu wykryto u mnie nieuleczalną chorobę, Stwardnienie Rozsiane. Po diagnozie pojawiły się także silne zaburzenia depresyjne. Na szczęście finansowane przez NFZ leczenie interferonem oraz opieka psychiatryczna, pozwoliły mi przeżyć ostatnie lata prawie zupełnie normalnie- skończyłam studia polonistyczne I stopnia na Uniwersytecie Warszawskim, podejmowałam różnego rodzaju prace, mój zespół zaczął osiągać sukcesy. Sytuacja zmieniła się w czerwcu ubiegłego roku, kiedy przebieg choroby zaostrzył się. Zaczęłam mieć problemy ze wzrokiem (oczopląs), z rękami (nie mogłam pisać ręcznie i utrzymać sztućców w dłoniach), pojawiły się drżenia utrudniające codzienną egzystencję, zaczęłam mieć problemy z równowagą i z fizjologią. Od czerwca do grudnia ubiegłego roku przeszłam cztery rzuty- wszystkie leczone sterydami (solu-medrol), które w takich dawkach mogą powodować martwicę kości lub cukrzycę.Lekarze stwierdzili, że przy takim zaostrzeniu przebiegu choroby, interferon może być niewystarczający. Pomóc natomiast mogą leki droższe (np. Gilenya i Tysabri), których koszt waha się między 8 a 10 tysięcy złotych, a nie są one refundowane przez NFZ. W tej chwili nie jestem w stanie pracować, w grudniu komisja lekarska w Warszawie orzekła o mojej całkowitej niezdolności do pracy. W tej chwili wciąż czekam na decyzję o przyznaniu mi renty socjalnej (ok. 530 złotych) i jestem na utrzymaniu rodziny. Ponieważ nie stać mnie na leczenie, zwracam się do Państwa z serdeczną prośbą o pomoc finansową w postaci darowizny na moją rzecz. Środki z ewentualnych wpływów gromadzę WYŁĄCZNIE na subkoncie w POLSKIM TOWARZYSTWIE STWARDNIENIA ROZSIANEGO i w formie transakcji bezgotówkowych mogę je przeznaczać TYLKO na LECZENIE I REHABILITACJĘ w specjalistycznych ośrodkach. Oto dane do przelewu:51 2130 0004 2001 0405 6198 0002W tytule przelewu należy wpisać: PLiR Dorota Buśko Pozostałe dane to: Polskie Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego Pl.Konstytucji 3/72; 00-647 Warszawa Będę równie wdzięczna za przekazanie 1% podatku przy rozliczeniu podatkowym. Należy wtedy wpisać:W rubryce organizacja: Polskie Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego W rubryce KRS: 0000083356W rubryce informacja o podatniku, informacja uzupelniajaca: PLiR Dorota Buśko Będę serdecznie wdzięczna za każdą pomoc! Zapraszam także na strony z moją twórczością, a także do mojego konta na facebooku!http://www.myspace.com/buscadomusic http://www.facebook.com/events/174841562615625/#!/profile.php?id=580981481 Serdecznie pozdrawiam!Z wyrazami szacunkuDorota Buśko Edytowane 21 Stycznia 2012 przez empiq Cytuj Odnośnik do komentarza Udostępnij na innych stronach Więcej opcji udostępniania...
kamillxoo Opublikowano 20 Stycznia 2012 Udostępnij Opublikowano 20 Stycznia 2012 Witam,przekaże 1% i namówie znajomych do tego. Pozdrawiam Cytuj Odnośnik do komentarza Udostępnij na innych stronach Więcej opcji udostępniania...
empiq Opublikowano 20 Stycznia 2012 Autor Udostępnij Opublikowano 20 Stycznia 2012 Dzięki!!! Cytuj Odnośnik do komentarza Udostępnij na innych stronach Więcej opcji udostępniania...
Under Opublikowano 20 Stycznia 2012 Udostępnij Opublikowano 20 Stycznia 2012 Ode mnie też leci 1% może nie wiele ale grosz do grosza. Cytuj Odnośnik do komentarza Udostępnij na innych stronach Więcej opcji udostępniania...
empiq Opublikowano 21 Stycznia 2012 Autor Udostępnij Opublikowano 21 Stycznia 2012 no właśnie po to wystawiłem.zawsze sie coś uzbiera. Dzięki chłopaki. poślijcie dalej :) fajnie śpiewa, zaglądnijcie w linki ;) Cytuj Odnośnik do komentarza Udostępnij na innych stronach Więcej opcji udostępniania...
Jemo Opublikowano 21 Stycznia 2012 Udostępnij Opublikowano 21 Stycznia 2012 Bardzo dobrze to rozumiem, mam osobę chorą na to draństwo w najbliższej rodzinie, na szczęście sterydy i lekka chemia bardzo pomogły i generalnie mama ma się dobrze. Dzięki za cynk, już wiem gdzie leci moje tegoroczne 1% :) Cytuj Odnośnik do komentarza Udostępnij na innych stronach Więcej opcji udostępniania...
mrbravo Opublikowano 21 Stycznia 2012 Udostępnij Opublikowano 21 Stycznia 2012 ja bym pozwal nfz w jakims sadzie co szybko rozpatruje sprawy. np w gliwicach... Cytuj General description: aktualnie brak... Odnośnik do komentarza Udostępnij na innych stronach Więcej opcji udostępniania...
Jemo Opublikowano 21 Stycznia 2012 Udostępnij Opublikowano 21 Stycznia 2012 mrbravo niestety nic to nie da, w tym temacie jest ciągła walka i niestety póki co te leki nie są po prostu refundowane :/ oby to się zmieniło jak najszybciej! Cytuj Odnośnik do komentarza Udostępnij na innych stronach Więcej opcji udostępniania...
mareks Opublikowano 23 Stycznia 2012 Udostępnij Opublikowano 23 Stycznia 2012 Hej -ja również przekazuje mój 1 % . Zawsze warto pomagac ,bo nie wiadomo co czeka kazdego z nas..... Pozdrawiam Dorotkę i życzę Jej powrotu do zdrowia i nas scenę ,by mogła spełniac się także w tym co bardzo kocha....w muzyce. Cytuj Odnośnik do komentarza Udostępnij na innych stronach Więcej opcji udostępniania...
Rekomendowane odpowiedzi
Dołącz do dyskusji
Możesz dodać zawartość już teraz a zarejestrować się później. Jeśli posiadasz już konto, zaloguj się aby dodać zawartość za jego pomocą.