22-24 wrzesień. XIV Spotkanie Motocyklowe w Miałkówku k. Gostynina

[motorock]

Witam wszystkich i zapraszam na nasze kolejne spotkanie motocyklowe w Miałkowku k. Gostynina (około 120 km. od Warszawy). Ponieważ w tym roku musiałem już w styczniu uzgodnić z ośrodkiem "Universitas" termin naszego jesiennego spotkania, zdarzyło się tak, że zbiegło się ono z zakończeniem sezonu motocyklowego w Płocku. W związku z tym w sobotę 23 września na terenie ośrodka w dzień nic nie będziemy kombinować tylko zorganizujemy jakiś wyjazd do Płocka, a wieczorem po powrocie może byśmy zrobili sobie w restauracji Disco lata 70-te,80-te.
Co do kwaterunku nic się nie zmienia. Na stronie ośrodka poniżej są nr. tel. na które można dzwonić i rezerwować domki.
http://www.universitas.pl/osrodek-wypoczynkowy-lucien

Organizacja: "Kaczor" tel. 692-204-122

ZAPRASZAM

info również na Facebooku

 

https://www.facebook.com/events/836685003149081/?active_tab=about

Edytowane 15 Sierpnia 2017 przez motorock

[motorock]

UWAGA WAŻNA INFORMACJA!!!!
W związku z naszą akcją charytatywną będą zmiany dotyczące programu zlotu w Miałkowku, a poniżej szczegóły dotyczące głównego bohatera naszego jesiennego spotkania. Spotykamy się w sobotę 23 września o godz. 13.00 przed restauracją na terenie ośrodka "Universitas" w Miałkówku, a następnie po przeprowadzeniu akcji charytatywnej jedziemy zwartą grupą na zakończenie sezonu motocyklowego do Płocka.

Hubert – chłopiec radosny, normalnie rozwijający się do grudnia 2016r. Właśnie wtedy wszystko się zaczęło... Pierwszy atak padaczki, wizyta u lekarza, strach, lęk, szpital i leki. Postawiono diagnozę – padaczka. Powrót do domu, przyjmowanie leków, wszystko ku lepszemu.

Maj 2017r. Stan się pogorszył. Leki przestały działać. Hubert ma problem z chodzeniem, nie może utrzymać równowagi. Znów szpital, leki i kolejny wypis. Przez dwa tygodnie stan się nie poprawia. Hubert trafia do szpitala dziecięcego im.prof.dr.med. Jana Bogdanowicza w Warszawie. Po kolejnych szczegółowych badaniach jest diagnoza: Ceroidolipofuscynoza neuronalna typu 2 (NCL2).

Pierwsze pytanie: Co to jest?
Tzw. Choroba Battena. Rzadka choroba metaboliczna o podłożu genetycznym. Dziecko dziedziczy ją gdy oboje z rodziców posiadają wadliwy gen. Dziecko z tą chorobą normalnie rozwija się do 2-3 roku życia. Następnie zaczynają się pierwsze objawy padaczki, dziecko zaczyna cofać się w rozwoju. W następstwach rozwoju choroby dziecko przestaje chodzić, mówić, jeść, traci wzrok i słuch. Końcowo choroba zabiera rodzicom dziecko. Najgorsza wiadomość to to, że choroba jest nieuleczalna. W Polsce żyje ok. 20 dzieci z tą chorobą, w większości ich stan jest zaawansowany. Hubert jednak na razie jest w dobrej kondycji, jedyny objaw to padaczka. Rodzice szukają ratunku nie tylko w Polsce. W Niemczech a dokładnie w Hamburgu znajduje się klinika która zajmuje się zatrzymaniem rozwoju tej choroby.

16.08.2017 Hubert trafia do kliniki. Lekarze dają nadzieję, Hubert kwalifikuje się do operacji. Może żyć, lecz wiąże się to z leczeniem do końca życia. Jednak to wszystko kosztuje. Samo ubezpieczenie plus pobyt w Niemczech to ogromny koszt. Rodzice Huberta chcą przenieść się do Niemiec, zostawić tutaj swój dom, rodzinę i życie. Lecz to wszystko są ogromne koszty. Sami nie dadzą rady uzbierać na to pieniędzy. Na początek potrzebna jest kwota 40 000 zł. Jak na razie jest to „kropla w morzu potrzeb”. Stąd prośba do wszystkich ludzi o wielkich serach. Każda złotówka to krok do osiągnięcia celu jakim jest uśmiech i życie małego dziecka.

Bardzo prosimy o pomoc!

Edytowane 10 Września 2017 przez motorock