Pomoc dla Agaty

[LupoRF]

POLSKIE TOWARZYSTWO STWARDNIENIA ROZSIANEGO

NR KRS 0000083356

Z DOPISKIEM: PLiR (Program Leczenia i Rehabilitacji) - Agata Kosman

 

Witam!

Nazywam się Agata, mam 29 lat, mieszkam w Warszawie, pracuje w Sądzie Okręgowym w Warszawie. Jestem szczęśliwą mężatką i generalnie wszystko by było dobrze gdybym nie była chora. W lipcu 2009 roku zdiagnozowano u mnie stwardnienie rozsiane*. Choroba pojawiła się nagle, i niestety od razu zaczęła się dawać mocno we znaki. Na szczęście jestem jeszcze dość młoda, więc udało mi się zakwalifikować do programu leczenia stwardnienia rozsianego i od kwietnia 2010 roku przyjmuje leki immunomodulujące, czyli takie wyciszające chorobę. Leczenie immunomodulujące redukuje częstość i intensywność rzutów choroby oraz wydłuża okresy remisji. Choroba na szczęście przysnęła jednak leki działają tylko w momencie ich przyjmowania a niestety NFZ w chwili obecnej leczenie refunduje maksymalnie do 3 lat. Miesięczny koszt mojej kuracji wynosi około 4.000 złotych. Dlatego zwracam się z prośbą o pomoc.

Pragnę nadal żyć normalnie, pracować powiększyć rodzinę jednak przy takich kosztach leczenia, nawet z pomocą najbliższych, nie dam sobie rady.

Przekazując 1% swojego podatku możecie mi pomóc w zakupie leków.

Dla mnie to znaczy bardzo wiele.

1% podatku na moje leczenie można przekazać wpisując NR KRS 0000083356 w odpowiedniej rubryce zeznania podatkowego z dopiskiem PTSR PLiR Agata Kosman (Polskie Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego, Program Leczenia i Rehabilitacji)

Można dokonać również dowolnej wpłaty na podane poniżej konto tytułując przelew PLiR Agata Kosman.

Serdecznie dziękuję 

Nr konta 51 2130 0004 2001 0405 6198 0002

*Stwardnienie rozsiane jest jedną z najczęstszych przewlekłych i nieuleczalnych chorób neurologicznych, która na ogół diagnozowana jest między 20. a 40. rokiem życia. Z łaciny "sclerosis" oznacza "stwardnienie", którego ogniska widoczne są w badaniu mózgu chorego, "multiplex" - rozsiane, gdyż ogniska te mogą pojawić się w wielu miejscach mózgu. SM jest chorobą autoimmunologiczną. Oznacza to, że układ odpornościowy organizmu atakuje swoją własną tkankę w błędnym przekonaniu, iż jest to obce ciało. W przypadku SM system immunologiczny atakuje mielinę, czyli substancję otaczającą komórki nerwowe w mózgu i rdzeniu kręgowym. Aby zrozumieć, co dzieje się z organizmem chorego na SM, wystarczy wyobrazić sobie swój organizm jako obwód elektryczny z mózgiem i rdzeniem kręgowym jako źródłem mocy oraz kończynami i resztą organizmu jako oświetleniem, komputerami itp. Nerwy to kable elektryczne łączące całość obwodu, a mielina jest izolacją tych kabli. Jeśli izolacja ulega zniszczeniu, układ przestaje działać, działa wadliwie, może dojść do spięcia. Podobnie dzieje się w SM: uszkodzenia osłonki mielinowej wokół nerwów powodują częściowe lub całkowite przerwanie przewodzenia impulsów nerwowych, co skutkuje upośledzeniem danej funkcji lub jej utratą. Do najczęstszych objawów SM należą: męczliwość, zaburzenia wzroku, problemy z utrzymaniem równowagi i koordynacją ruchów, zaburzenia napięcia mięśniowego spastyczność, zmiany w odbiorze bodźców, zaburzenia mowy, zaburzenia funkcji pęcherza moczowego i jelit, zaburzenia w sferze seksualnej, nadwrażliwość na ciepło, zaburzenia percepcji. Mimo iż wciąż nieuleczalne, SM nie zagraża bezpośrednio życiu. Większość chorych żyje równie długo, jak osoby zdrowe. Podobnie jak cukrzyca, uznawane jest za stan chroniczny. Oznacza to, że gdy zachorujesz będziesz mieć SM do końca życia, jednak nie zarazisz nim nikogo ani nie przekażesz go potomstwu. /informacje ze strony PTSR www.ptsr.org.pl/