Sowa_68

15 osob nie zablokuje ulicy. Jesli to dobrze przemyslimy, to bedzie obrazek dla TV. Jedna osoba sposrod was musialaby sie nauczyc :) info o co nam chodzi. Trzeba byloby jeszcze w sposob widoczny Was oznaczyc. Jesli chodzi o "gangi motocyklistow samobojcow" - nie boje sie. Biorac udzial w takich akcjach jak nasze zmieniacie swoj wizerunek. A - nie jestem w stanie wyprowadzic chorych na ulice, bo bedzie to ze szkodą dla nich. Wyobrazacie sobie 15 wozkow pod Sejmem, nawet nie beda mieli sily wrzeszczec, a potem mozna ich od razu do szpitala... Jesli macie jakis inny pomysl - dawajcie. W tym samym czasie bedzie konferencja prasowa w PAP na Brackiej.

Sluchajcie, dalam info na glownej w akcjach o akcji wrzesniowej dla chorych na SM (stwardnienie rozsiane). W ladza se robi z nas berety, dlatego, ze jestesmy chorzy, na wozkach i niepelnosprawni, i wiadomo, ze nie wyjdziemy na ulice. Teraz w marcu 18 lub 20 stego (do potwierdzenia) robimy konferencje prasowa. Niezaleznie od konferencji, na ktorej rozmaite gadajace glowy beda przekonywac i na ktorej bedzie paru chorych, przydalaby sie tego dnia akcja pokazujaca ze nie jestesmy sami. W zasadzie wystarczy kilkanascie osob, ktore przez godzine i dwie beda jezdzic w ta i nazad Miodowa, paradowac przed Ministerstwem Zdrowia: do Placu Zamkowego i do Sadu. Gdybyscie sie zgodzili, byloby super. Dlaczego zwracam sie do was? Ano - wiadomo, ze chorzy na ulice nie wyjdą, a osoba ze stwardnieniem rozsianym w Polsce zyje od 17 do 20 lat krocej niz reszta spoleczenstwa. Skierowalismy w tej kwestii petycje do Brukseli, skarge do RPO etc. Sytuacja jest kuriozalna. Ministerstwo Zdrowia nas unika jak ognia, a NFZ zadaje pytania w rodzaju czy chorych na SM warto leczyc. Ja sama jestem na wozku, zarzadzam stowarzyszeniem, walcze z ta materią, ale staje sie coraz bardziej bezradna. Dlatego prosze tu Was o pomoc. Iza

Dziala, Wielkopolska jest zreszta dobrze obsadzona, są tam 4 oddzialy, w tym dwa bardzo sprawne. Moglibyscie np. wystartowac z Gniezna i z hukiem und fafarami dojechac do Poznania - w obu miastach sa oddzialy. Mozna tez zrobic w tym samym czasie parade w 3City od Gdańska do Gdyni i w Białej Podlaskiej. Zreszta - to zalezy od was, od tego gdzie zbierze sie wieksza grupa chetnych na taka parade. Głowna parada bylaby w Wawie. Planuje tak wstepnie pierwszy weekend wrzesnia to jest 6 lub 7 wrzesnia. Jakby co nasz adres www.ptsr.org.pl. Zdroofko Iza Oki, robi sie :icon_mrgreen:. Dzieki za sugestie I.

Akcje planujemy na poczatek wrzesnia. Pierwsza sobota lub niedziela w Warszawie. Wasz przejazd przez Stolyce plus imprezy na Placu Zamkowym. Dzieki ogromnie za wsparcie Iza

Ciesze sie, my chorzy nie jestesmy w stanie wyjsc na ulice, ale mozemy dzieki Wam pokazać, ze nie jestesmy sami. Ze to nie jest tylko nasz problem.

Witajcie, Jakoś ze trzey lkata temu zwrocilam sie na pl.motocykle.rec z prosba o wsparcie: parade na rzecz osob chorych na stwardnienie rozsiane. Chodzi o to, ze nas, chorych nie widac, o chorobie sie nie mowi, zachorowac moze kazdy. Diagnoza pada miedzy 20-30 maks 40 rokiem zycia. Postep choroby prowadzi do niepelnosprawnosci. Sa leki modyfikujace przebieg choroby i w wiekszosci krajow sa one dla czesni chorych refundowane. U nas bynajmniej tak nie jest, zaledwie 2 proc. osob z SM< dos6taje refundacje tej terapii. Zlozylismy skarge do Parlamentyu Europejskiego, do RPo ni czort wie gdzie jeszcze. Ale nas nie widac, nie wyjdziemy na ulice na wozkach czy o kuli. We wrzesniu my - to jest stowarzyszenie Polskiego Topwarzystwo Stwardnienia Rozsianego organizujemy cykl akcjio Wrzesien z SM. Bylabym ogromnie wdzieczna, gdybyscie sie do tego przyłączyli. Moglibyśmy np otworzyć te dzialania parada właśnie Was. To pokazałoby, ze nasz wozek nie jest tylko naszym problemem. Ze nie jestesmy sami, nie mozna nas schowac w kieszen i udawac ze sprawy nie ma Pozdrawiam Iza Czarnecka